AVALIAÇÃO DO IMPACTO DA DOENÇA DE HUNTINGTON NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES E CUIDADORES: UMA ANÁLISE NO MUNICÍPIO COM MAIOR PREVALÊNCIA NO BRASIL

Resumo

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é neurodegenerativa hereditária, autossômica dominante, sem terapêutica curativa, caracterizada por alterações motoras, comportamentais e cognitivas. Essas alterações têm impacto significativo na Qualidade de Vida (QV) dos indivíduos com DH. Objetivo: Descrever o impacto causado na QV de indivíduos com DH e seus cuidadores em Feira Grande/AL. Metodologia: Trata-se de um estudo observacional de natureza descritiva, com aplicação da 1ª versão do questionário de qualidade de vida Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36) e uso de entrevistas semiestruturadas. Os participantes elegíveis foram identificados e recrutados após visitas às Unidades de Saúde do município de Feira Grande, através da Secretaria Municipal de Saúde e tiveram que assinar um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), conforme as normativas e recomendações da Portaria nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que regulamenta as atividades de pesquisas envolvendo seres humanos. Além disso, esta pesquisa firmou colaboração com a ABH – Associação Brasil Huntington, que oferece apoio e defende os interesses das famílias com DH no Brasil, a fim de alcançar o maior número possível de pacientes elegíveis. Resultados: Este é o primeiro estudo que descreve a QV de cuidadores e indivíduos com DH em Feira Grande/AL. Foram identificados 21 indivíduos com diagnóstico clínico e/ou genético positivo para DH, dos quais apenas seis indivíduos se enquadraram nos critérios de elegibilidade desta pesquisa. Ainda, identificamos dez cuidadores familiares. Neste estudo, sete domínios gerais do questionário SF-36 foram considerados significativos: capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, limitação por aspectos emocionais e saúde mental. Os comprometimentos funcional e comportamental, descritos na DH, causaram impacto direto nos resultados dos domínios de limitação por aspectos físicos e limitação por aspectos emocionais, sendo os menores scores da avaliação centrada nos indivíduos com DH. Os resultados encontrados na avaliação centrada no cuidador destacam a carga significativa do cuidador na DH.  Conclusão: As evidências sobre a QV na população com DH são escassas. Os resultados deste estudo sugerem que os pacientes com DH não recebem serviços de saúde adequados que possam ter um impacto positivo em sua QV, como é sugerido em estudos anteriores sobre a DH. É necessário que outros estudos usando tamanhos amostrais maiores e medidas específicas de QV para DH sejam realizados, pois isso demonstraria a QV de maneira mais válida que uma medida genérica, como a 1ª versão do SF-36.